В Харькове создают систему паллиативной помощи для неизлечимо больных детей
Харьковский областной специализированный дом ребенка №1, в котором содержатся дети с тяжелыми неизлечимыми болезнями, перепрофилировали и переименовали в Региональный клинический центр медицинской реабилитации и паллиативной помощи детям «Гиппократ». Такое решение было принято на последней сессии областного совета.
Что даст эта трансформация? Почему она важна для реабилитации тяжелобольных детей? Что изменится в оказании помощи? И что в перспективе?
«Я мечтал об этом 15 лет»
И как мог приближал этот момент, написал на своей странице в Фейсбуке главный врач медучреждения Роман Марабян. Он даже дважды баллотировался в облсовет, чтобы реализовать свою мечту, но не прошел. И вот теперь его мечта сбылась. Харьковский «Гиппократ» стал первым домом ребенка в Украине, который перепрофилирован в медицинский центр реабилитации и паллиативной помощи детям.
Возможно, кому-то эта трансформация может показаться обычной формальностью. На самом деле это не так. Для Романа Марабяна это не формальность, а ключ к созданию системы доступной паллиативной помощи для тяжело и неизлечимо больных детей в Харьковской области.
— Это помощь маленьким пациентам, которые имеют неизлечимые диагнозы, с которыми кто-то может прожить год, а кто-то десятки лет. Она нужна детям, которые имеют тяжелое состояние вследствие ДЦП, эпилепсии, онкологии и требуют круглосуточного ухода. Для этого и существует паллиативная помощь как медицинская модель, — делится задумкой Роман Марабян, главный врач регионального клинического центра медицинской реабилитации и паллиативной помощи детям «Гиппократ». — У нас есть родители из благополучных семей, имеющие работу, жилье, ведущие правильный образ жизни, но их дети имеют такие тяжелые заболевания, что они просто не в состоянии 24 часа в сутки оказывать им медицинскую помощь — колоть противосудорожные препараты, давать им кислород. Став центром паллиативной помощи, мы хотим создать систему такой помощи в Харьковской области и затем развивать ее в Украине в целом.
Что такое паллиативная помощь? Это подход, который позволяет улучшить качество жизни тяжелобольных пациентов, и маленьких в том числе, а также их семей, облегчить страдания за счет раннего выявления, лечения физических симптомов, а также психосоциальной поддержки. Это не лечение самой болезни, как правило, неизлечимой, а создание защиты от её тягостных проявлений.
Сегодня в Харькове паллиативную помощь детям предоставляют всего лишь в двух центрах реабилитации и паллиативной помощи — в детском хосписе, что на базе городской детской больницы №5, и в центре «Гиппократ». Этого катастрофически мало.
Трансформировать интернаты, а не закрыть
Созданию сети центров паллиативной помощи детям должна способствовать реформа интернатской системы, считает Роман Марабян. По сути, это база для превращения интернатов в такие центры.
— Реформа интернатов включает в себя две стратегические задачи, — подчеркивает он. — Первая — вывести всех детей из интернатской системы, потому что весь цивилизованный мир сегодня создает альтернативные возможности, а сами интернаты не закрыть, а трансформировать их в учреждения по оказанию помощи, нужной громадам. Вторая глобальная задача — создание услуг для детей с особыми потребностями.
По словам Романа Марабяна, перепрофилирование дома ребенка в центр паллиативной помощи решает обе эти задачи.
— Мы показываем, что интернатскую систему можно не закрыть, а трансформировать ее, выведя максимальное количество детей из этой системы, — поясняет он. — У нас в доме ребенка было до 150 детей, а сейчас осталось 15, остальных — усыновили. Но мы сейчас работаем, и сотрудники не уволены. Просто мы переключили свой потенциал — до 80% на работу с родителями, чьи дети нуждаются в реабилитации и паллиативной помощи. Наш пример дает четкий сигнал всей интернатской системе, что реформа ее — это не простое закрытие. Реформа — это замещение работы с детьми-сиротами на работу с детьми с особыми потребностями, проживающими в громаде. Есть огромное количество разных видов интернатов, и каждый интернат должен выбрать свою дорожную карту, а также модель оказания услуг, которые нужны громаде.
В то же время, как отмечает Роман Марабян, после перепрофилирования «Гиппократа» в его работе ничего не изменилось. И вот почему.
— Мы уже давно были таким центром, — поясняет он. — Мы уже больше десяти лет работаем как центр реабилитации и паллиативной помощи. На нашей базе работают четыре кафедры, мы сотрудничаем с тремя университетами — медицинским, фармацевтическим, Каразинским, а также академией — инженерно-педагогической. Мы давно работаем как клиническая база. Мы давно оказываем паллиативную помощь — и стационарную, и консультативную, и у нас есть мобильная служба.
Создать сеть мобильных бригад паллиативной помощи
Сколько сегодня детей Харьковской области нуждаются в паллиативной помощи? Точной статистики нет. Есть только косвенная. На сегодняшний день в регионе проживает 450 тысяч детей. Во всем мире в паллиативной помощи нуждается от 0,5 до 1% детей. Таким образом можно подсчитать, что в области такая помощь требуется как минимум 2250 детям, а возможно, и 4500 — в возрасте от рождения и до 18 лет.
— Паллиативная помощь — это особый вид медицинской помощи, который не дублирует терапевтическую или педиатрическую помощь. Это отдельный вид помощи, в котором работает команда специалистов — медиков и психологов, социальных работников, педагогов, если это необходимо. Есть стационарная паллиативная помощь, и есть выездная мобильная помощь, когда паллиативная команда приезжает домой к пациенту и дома проводит контроль симптомов, обезболивание, психологическую и социальную поддержку, — рассказывает Роман Марабян.
Сегодня мобильная бригада центра «Гиппократ» обслуживает 50 семей, дети в которых нуждаются в паллиативной помощи.
— Однако любая мобильная служба имеет свой ресурс, — огорчается Роман Марабян. — Мы не можем обслужить 2250 семей, которые будут требовать от нас помощь. По моим подсчетам, в Харьковской области, чтобы полноценно работать, должно быть минимум 50 таких мобильных бригад, каждая из которых могла бы взять 50 пациентов на мобильное обслуживание, оказывая паллиативную помощь на дому. Тогда бы эти 50 семей знали, что их мобильная служба находится в радиусе 30 километров, у этой мобильной службы есть команда, автомобиль, колл-центр, имеются его контакты, существует обратная связь, и тогда можно будет планировать приезды и консультации. Мобильная паллиативная бригада — это не скорая помощь, которая выезжает, когда ребенку плохо. Есть минимальный алгоритм ее выезда — желательно раз в квартал. Оптимальное количество зависит от состояния ребенка. Но многие вещи можно будет решать дистанционно, через колл-центр. Если мама о чем-то переживает, психолог может развеять ее страхи, помочь психологически. И это также компонент паллиативной помощи.
Договор с НСЗУ и база данных пациентов
Но такой колл-центр пока еще не создан.
— Пока мы были домом ребенка, ни о каком колл-центре не могло быть и речи, — комментирует ситуацию Роман Марабян. — Создание центра развязывает нам руки, теперь мы можем планировать ставку сотрудника, которого обучим. Но проблема в другом. Представьте, что колл-центр заработает и одновременно нам позвонят 2000 мам: везите нам то и это. Или скажут: нам нужна помощь. Что нам делать?? Мы первые, мы пионеры в этом деле, но мы не можем одним маленьким коллективом закрыть все проблемы паллиативной помощи в регионе.
— Поэтому у нас задача на ближайшие 5-7 лет — выстроить сеть, чтобы такие центры и мобильные службы появились во всей Харьковской области, — заявляет Роман Марабян.
А с 2022 года Центр медицинской реабилитации и паллиативной помощи детям «Гиппократ» готовится подписать договор с НСЗУ, чтобы получать финансирование на оказание детской паллиативной помощи.
— Став центром, мы хотим создать базу данных маленьких паллиативных пациентов, ведь мы только предполагаем, что их не меньше 2250, но всех их надо идентифицировать. Также нужно создать дорожную карту системы паллиативной помощи, чтобы семьи в громадах знали, где и кто в их районе уже заключил договоры с НСЗУ, к кому обращаться, — делится планами Роман Марабян. — Чтобы через 5-7 лет мы могли сказать, что Харьковская область имеет до 80% покрытие мобильными бригадами, стационарами и командами. Впереди предстоит огромная социальная работа с органами местного самоуправления. Мы только начинаем этот сложный путь, но мы сделаем все возможное, чтобы паллиативная помощь в регионе стала всеобщей и доступной для неизлечимо больных детей.