«Мечтаю выспаться»
Волонтеры Красного Креста запускают проект, помогающий мамам с особенными детьми
В Украине живет более 20 тысяч детей с детским церебральным параличом, более 1000 из них — в Харькове.
Но сегодня речь не о медицинском аспекте этой тяжелой болезни, а о том, что это заболевание требует круглосуточного и неустанного ухода за особенным ребенком. Мамы устают. Физически и душевно. Им нужна хотя бы короткая пауза, чтобы немного передохнуть и восстановиться. Тайм-аут хотя бы на несколько часов.
Волонтеры харьковской организации Общества Красного Креста работают сегодня над проектом, который поможет мамам с особенными детьми получить эту передышку, и ищут неравнодушных людей для участия в этом гуманном проекте.
«Отек головного мозга стал причиной ДЦП»
Оксане 40 лет, ее младшей дочке Анечке 9 лет. У Ани диагноз ДЦП.
— Анечка родилась с тяжелым врожденным пороком сердца, — рассказывает Оксана. — После рождения дочка сразу попала в реанимацию, через месяц с небольшим ей сделали первую операцию. Изначально нам сказали, что потребуется три тяжелых операции, первую сделали, чтобы дотянуть до второй. Как нам объяснили врачи, в сердечке Анечки только один желудочек, второй не развился. Сейчас у Ани только малый круг кровообращения, большого нет вообще.
Вторую операцию малышке сделали в 2,5 месяца. Операция прошла успешно. Оксана и муж уже успели облегченно вздохнуть.
— Но из-за халатности врачей реанимации, которые вовремя не сделали простейшую манипуляцию, началось общее воспаление, внутреннее кровотечение, затем отек гортани, малышка стала задыхаться. Она лежала две недели в реанимации с открытой грудной клеткой, отказывали легкие, ее интубировали, но развился отек головного мозга, который стал причиной тяжелейшего ДЦП, — едва сдерживая эмоции продолжает Оксана. — За две недели врачи сделали дочке четыре операции.
В три года врачи планировали сделать Ане заключительную операцию на сердце, но так и не сделали.
— Врачи отказались из-за того, что она вряд ли смогла бы ее перенести, — говорит Оксана. — ДЦП еще более усугубил ее состояние. Никто не хочет браться за операцию из-за слабого сердца.
Но и сегодня Оксана не теряет надежды на операцию, отсылает медицинские документы Анечки зарубежным докторам. Такие операции делают в Германии, но стоимость их колоссальная, а значит, неподъемная для семьи, потому что таких денег у них нет.
Когда Оксана с крохотной дочкой после длительного пребывания в больницах вернулись домой, малышка перестала реагировать на любые обращения. Вернее, не реагировала ни на что.
«Сложно что-то делать с Аней на руках»
О том, что у Ани детский церебральный паралич, родители узнали позже. Обычно диагноз ДЦП врачи ставят детям в возрасте от года до двух-трех лет, давая ребенку шанс за это время восстановиться. Но чуда, на которое так надеялась семья, все время занимаясь реабилитацией Ани, не случилось.
— Компьютерный томограф показал, что пострадал практически весь мозг, — делится Оксана. — Анечка не разговаривает, почти не видит. Ей не хватает кислорода, сатурация не превышает 75%.
У Ани тяжелая форма ДЦП: сильные спазмы мышц деформировали тело и конечности девочки. С Аней сложно — на мультики она не реагирует. Но любит слушать сказки. Слух у Ани отличный. Она не может быть одна. Аня словно сканирует тепло близких. Она постоянно на руках мамы, старшей сестры и бабушки. Их тепло помогает ей жить. Тогда Аня не плачет от жутких мышечных спазмов и болей.
Аня весит 13 килограмм. Это очень мало для 9-летнего ребенка, она должна весить как минимум вдвое больше. Но очень много, если целый день носить Аню на руках. Это физически очень тяжело. Никакой позвоночник не выдерживает такой нагрузки. Папа постоянно в разъездах, он единственный, кто зарабатывает на всю семью. Не оставил работу даже после автомобильной аварии. Оксана с Аней 24/7, практически никогда с ней не расстается. Даже ночью. И так все девять лет.
— Я мечтаю выспаться, — признается Оксана. — Или хотя бы, чтобы на два-три часа меня мог бы кто-то заменить. Мне надо в собес, к врачам, по другим делам. Или что-то сделать по дому. Это сложно делать с Аней на руках. Конечно, помогает с Аней бабушка, но силы у нее уже не те.
Старшая дочка Виктория также помогает Оксане с сестренкой, но свободного времени у нее не так уж много. Она работает и учится в университете.
— Если бы помощь волонтеров была б регулярной, хотя бы два-три раза в неделю, я могла бы подрабатывать, — мечтает Оксана. По профессии она бухгалтер и могла бы работать из дому.
Анечке постоянно нужны массажи, реабилитация, ЛФК, специальные протеиновые добавки для набора и стабилизации веса, чтобы поддерживать ее хрупкий ресурс, обычное питание — и много памперсов и много средств личной гигиены. В месяц на все это уходит более 25 тысяч гривен.
— Даже если найти какие-то центры дневного пребывания, ребенка надо туда отвезти и привезти обратно, — сетует Оксана. — Для нас это сложно, особенно зимой. Нам даже на реабилитацию доехать проблема. Пришлось делать массажи на дому. А это огромная сумма. После массажей Ане становится легче.
— Реабилитация нужна ей постоянно, иначе ее «затягивает», — поясняет Оксана. — После массажа мышцы становятся мягче, ей не так больно. Мне врачи объяснили, что спастика — это колоссальная выработка энергии. Это как тренажерный зал круглосуточно. Очень болят мышцы. Мы от Ани буквально не отходим. Спасибо родителям, что помогают. А как быть тем мамам, которые воспитывают таких детей одни, без всякой помощи? Честно говоря, мы очень надеемся на проект Красного Креста и помощь волонтеров.
Ищем неравнодушных людей в проект
Даниэла Иким, волонтер Общества Красного Креста Украины рассказывает, как их общественная организация, имея крайне ограниченный ресурс, старается помогать таким семьям.
— Проект «Благотворительные фандрайзинговые мероприятия», посредством которого мы привлекаем материальные ресурсы для помощи семьям с особенными детьми, начался еще в прошлом году, — отмечает она. — Мы организовали благотворительный концерт, на котором музыканты и певцы выступали бесплатно, а зрители покупают не билеты, а памперсы, влажные салфетки, средства гигиены, бытовую химию и прочее, что необходимо для ухода за тяжелобольными детьми. Список необходимого и размеры памперсов мы предварительно согласовываем с мамами. По словам Даниэлы, наибольшая потребность в памперсах. Они дорогостоящие, их нужно много, поэтому пришлось искать дополнительно ресурсы, что обеспечить заявленную потребность.
— Перед Новым годом мы отвезли нашим патронатным семьям от 30 до 50 памперсов, шампуни, жидкое мыло, — делится она. — Сейчас снова продолжили эту работу, чтобы хотя бы периодически обеспечивать детей средствами гигиены. Частично государство обеспечивает особенных детей памперсами, но это составляет лишь половину от потребности. Все остальное семьям приходится покупать.
В семьях, в которых воспитывают особенных детей, как правило, хронически не хватает денег. Волонтеры Красного Креста организовывают для мам мастер-классы, где они получают навыки, позволяющие им заработать хотя бы небольшие деньги.
— Одна наша волонтер — графический дизайнер, — рассказывает Даниэла. — В выходные дни она в течение полугода обучала мам этому делу, чтобы они могли подрабатывать, когда появится такая возможность. Ведь работать полный рабочий день они не могут.
Но главный запрос у мам с особенными детьми — чтобы волонтеры раз или два в неделю могли прийти в их семьи посидеть с ребенком, а мамы в это время занялись бы своими делами.
— Мы сейчас над этим работаем. — сообщает Даниэла. — Но тут надо понимать, что это дело непростое, не каждый волонтер сможет найти подход к сложному ребенку, а ребенок, в свою очередь, не привыкший к чужим людям, не всегда идет навстречу в плане коммуникации. Здесь нужны особые навыки. Но надеюсь, что весной мы запустим этот проект, чтобы давать мамам возможность отдохнуть. Они живут в таком постоянном стрессе, что совсем забывают о себе и обычных радостях. О том, что можно почитать книгу, со вкусом в одиночестве выпить кофе, сходить в гости или посидеть в тишине в парке. В их положении — это непозволительная роскошь. Очень хотелось бы им помочь. Поэтому приглашаем в наш проект отзывчивых, чутких к чужой боли людей и очень надеемся на понимание проблемы и сотрудничество.